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振り出しに戻る…病院へ

unico



ずーっと徘徊が止まらずステロイドの量を1/2から3/4に増量していたくらむ
徘徊は治らないものの発作はなかったのですが
3日ほど前から20秒~1分ほどの発作が群発し始め
寝る時間が減り、表情も明らかにおかしく薬を飲み始める前の状態に戻ってしまいました
少し前から水の飲み方、ご飯の食べ方が明らかに違うことも気になってましたが
ここに来てやはり目に来てしまったようです
でものえちが歩きウンピして散らばったブツはなぜか上手に避けていて^^;
(敷物がごちゃごちゃしてる柄なので私でも年中トラップにはまるのに^^;)
全然見えてないわけじゃないようだけど視野が狭くなってるか
靄がかかってる状態なのかもしれません

呼べば私の方に振り向くけど目が合ってるのか?合ってないのか?って感じです
他にも変化がありました
バックが出来なくなって角やくぼみにはまる事が多くなった
ソファに上がることが急激に減った
オテ、お座りも分からないことが多い



昨日の夕方、徘徊中に1分以上の発作
(前の日ステロイド3/4を朝晩、当日も朝1錠飲ませていた)
泡泡、手足バタバタ硬直の発作の後も立ち上がれず
意識なし状態で目は見開いたままがしばらく続き
心臓はバクバクしてるしで正直すごく怖かった…
そのあと自力で立ち上がるも足はフラフラ、目は虚ろで
壁やちょっとした出っ張りにもぶつかる
トイレも踏ん張れず尻もち状態でしっこ
パンティングも止まらずで明らかにおかしい
急遽、病院に行ってきました



待ち時間もずーっと病院の小さなランでグルグル徘徊は止まらず
柵の出っ張りなどにもぶつかるのでリードは離せず
抱っこや病院内に入るのも気にくわないみたいでキューキュー言ってた…

診察中も診察台の上で徘徊しようとしてた^^;
なんせ止まるとキューキュー言うのでずっと動いてました
ステロイド注射をしてもらい、これ以上ステロイドは増やせないので
抗てんかん薬をフェノバール→イーケプラに変更することに
これで5日ほど血中濃度が安定するまで様子見
その間、また発作が起きるようなら通院してステロイド注射を打ってもらうことに
前回の通院の時9.2キロに落ちた体重
ご飯を3食に増やしても激しい徘徊のせいでまたまた100g落ち9.1キロに…
もっと高カロリーなものを食べさせないとね



帰ってきても相変わらず徘徊でいつもなら私がご飯の準備をしてると
足元でキューキュー、私の周りを回りまくってるのに
夜ご飯の時は足元にも来ずリビングを徘徊
でも食欲だけはモリモリでそれだけは本当に救いです
その後また徘徊し始めたのですが気づくと
いつものビーズクッションに自ら行って気持ちよさそうに寝ていました
全然寝てなかったしステロイドも効いてきたのかな
朝まで起きることなくぐっすり眠ってくれて
私もやっと寝ることができました^^;

今現在、朝ご飯も食べて徘徊も何分かで自ら寝てくれています
ここのところ寝ることを忘れていたくらむ
行き倒れ寝をよく目にするようになりました





うまく収まることができず前のめり過ぎた図




どこに行った?と思って探したら一体化してた(笑)




疲れ切って寝ることが多くなったのでヘソ天も良くするようになりました

今のところ、といってもまだ1日もたってないけど^^;
このところなかったと行っても過言ではないほど
徘徊も少なく睡眠も安定はしていますが
いつ来るかわからない発作に目が離せません
どうにかこのままの状態が続き、落ち着いてくれますように…


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Comments 4

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h.k  
心配ですね

以前メールさせて頂いたh.kです
くっちゃんの症状が安定せず心配な毎日ですね

目が良く見えてないのではないかとの事
てんかん発作のある子は目にも問題が出る子が多い様です
うちのboffも緑内障で両眼とも義眼でした
ただ、見えなくても散歩も全然平気でしたし家の中では自由にしていました
やっぱり食欲が凄くて、盗み食い(キッチンに置いてあった白菜や大根の葉)も度々でした

早く最適な薬と量が見つかると良いのですが…
そうすれば、比較的穏やかな毎日が送れるのではないでしょうか

unicoさんも3ワン優先で自分の体調は後回しにしてしまっているのではないですか?
睡眠不足には十分注意してくださいね。




2019/05/15 (Wed) 00:44 | EDIT | REPLY |   
unico
unico  
h.kさんへ

以前のメールでは励ましのお言葉、ありがとうございました。とっても励みになっています。
ここのところ徘徊が激しいのですが、夜だけはちゃんと朝まで寝てくれるのでそこだけは助かっています。(朝方発作があることもありましたが…)

やはり、目にも影響があるのですね…
たしかに、発作の後は出っ張りなどにぶつかったりして怖かったのですが普通の徘徊ではぶつかることもなく障害物も上手に避けて歩いてます
見えないと言うより距離感(水を飲む時など躊躇してます)がわからなくなっているような感じでしょうか。

抗てんかん薬を変更してからまだ3日目ですが徘徊はするものの発作は出ていません。
お薬が効いて徘徊も治り、少しでも以前のような『まったりした時間』が取れるようになるといいのですが…
徘徊は一度出たら治らないのかな…TT

私の心配までしてくださり、ありがとうございます。
くらむに合わせた頑張り過ぎないサポートを頑張ります^^

2019/05/15 (Wed) 21:50 | EDIT | REPLY |   
h.k  
くっちゃんの可愛い姿を楽しみに

てんかん発作といっても、やっぱり個体差があるのでしょうね

boffの場合は発作の後だけグルグル グルグル一時間ほど歩き回りましたが、
平常に戻れば徘徊などはありませんでした
ただ 発作が起きるのが睡眠中ばかりだったので、「また今夜起きるのではないか」と私は眠りが浅くずーっと寝不足でした(>_<)

今一人で寝ていても、やっぱり夜中に目が覚めてしまいます。

boffの症状などを思い出すと未だに泣いてしまうのですが、くっちゃんが頑張っているブログを読ませて頂いていると少しずつ気持ちの整理がつく様な気がしています

無理せずブログ更新していって欲しいです

2019/05/15 (Wed) 23:41 | EDIT | REPLY |   
unico  
h.kさんへ

腫瘍の場所によって症状も様々だと聞いてるのでやはり個体差なんでしょうね…
くらむもboffちゃんと同じ感じだったのですが
急に悪化し始めました。
寝ていても心配で…って分かります。
ちょっとの物音で目が覚めてしまうんですよね。
私も今そうです。
いたずらっ子で逃亡癖のある子でしたが(笑)
頭のいい子で手もかからなかった分
今、目一杯サポートしたいと思ってます。
ブログも、できるだけくらむの事を綴っていけたらと思っています。

少しでもh.kさんの心が穏やかになりますように…

2019/05/19 (Sun) 15:56 | EDIT | REPLY |   

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